天野そうすけくん（6歳・小学校1年生）は、生後2カ月のとき、呼吸中枢の信号が生まれつき弱いため、睡眠時は無呼吸になり、起きているときは呼吸をしなくても本人は苦しいと感じない難病、先天性中枢性低換気症候群（せんてんせいちゅうすうせいていかんきしょうこうぐん・CCHS）と診断されました。
両親の雄士郎さん・千枝さんに聞く全2回のインタビューの後編は、家庭でそうすけくんの医療的ケアが始まってからのことについてです。

待ち望んだ親子3人の生活がスタート！1階は医療機器でいっぱいに･･･

――そうすけくんが退院したのはいつですか。

雄士郎さん（以下、敬称略）　2020年4月末、そうすけが生後8カ月のとき退院しました。同時に在宅での医療的ケア（以下、医ケア）が始まりました。
人工呼吸器、酸素濃縮器、たん吸引器、体内の酸素濃度を測るパルスオキシメーターの取り付けや使用、経管栄養など、病院では看護師さんたちがしてくれたことを、退院後は全部自分たちだけでやらなければいけなくなります。いきなり退院してそれらを毎日行うのはハードルが高いので、退院前に小児科病棟で付き添い入院をしたり、外泊を使い妻の実家で練習したりしました。

千枝さん（以下、敬称略）そうすけが初めて病院の外に出たのは4月の始めです。この日は日帰りで、私の実家に連れて帰りました。4月中旬には実家で2泊を経験し、その後4月末に完全に退院しました。
退院後1カ月間は、何かあったらすぐに入院していた病院に行けるよう私の実家で過ごしました。両親や訪問看護師さんの手も借りつつ、そうすけのケアや生活のリズムをつかんだところで、アパートに帰りました。

雄士郎　妻は出産してから毎日面会へ行くため、実家で生活していました。僕はアパートで1人暮らし、週末は車で1時間以上かけ、そうすけの元に通う日々です。
生後9か月目にしてやっと家族3人でアパート暮らしができる準備が整いました。妻の実家へ2人を迎えに行き、帰りの車内には妻とそうすけも乗っている。バックミラーを何度も確認して喜びをかみしめていました。

――そうすけくんが自宅に戻ってからの生活はいかがでしたか。

千枝　当時はメゾネットタイプの狭いアパートに住んでいたので、1階はそうすけの医療機器とベビーベッドでいっぱいになりました。そうなると、リビングは大人1人分しか寝るスペースがありません。もう1人は2階で寝ることにして、交代でそうすけのお世話をしました。

雄士郎　そうすけは寝相が悪く、しょっちゅう人工呼吸器がはずれていました。はずれると人工呼吸器から大きなアラーム音が鳴ります。日中はともかく、夜中のアラーム音は心臓に悪く、飛び起きてつけ直していました。

千枝　在宅ケアが始まり、主人も私もまとまって睡眠をとることは難しいと思っていましたが、今となっては「そうすけと寝る＝呼吸器の音」が当たり前なので、この音がないと落ち着いて眠れないくらいになっています。

――自分たちで医ケアをすることへの不安はありましたか。

千枝　そうすけに必要な医ケアについては、入院中にていねいに教えてもらい、退院に向けてしっかり準備しました。そのおかげで、退院時には「やるしかないんだ」と腹をくくることができました。不安はもちろんありましたが、家族3人で暮らせる喜びのほうが大きかったです。

とはいえ、ヒヤヒヤしたこともたくさんありました。赤ちゃんは泣くのが仕事。呼吸を止めても苦しくないCCHSの子は、「泣き入りひきつけ」を頻繁に起こします。そのせいで、そうすけは低月齢のころ1日に何度も失神し、そのたびに「そうすけ～、起きて～」とやさしく声かけをしたり、酸素流量を上げたりして対応していました。だから、できる限り泣かせないように注意して育ててきたんです。ひきつけを起こさなくなった今でも、顔色（チアノーゼ）の確認や、ささいな変化を気にして接しています。

動き回りたい！息子のその思いをかなえるために、酸素ボンベを背負って同行

――そうすけくんが気管切開の手術を受けたときのことを教えてください。

千枝　手術をしたのはそうすけが入院中の生後4カ月のときです。正直、気管切開をすることに葛藤がありました。「やるしかない」と思っていても、愛するわが子にメスが入るのは、素直に受け入れられません。1人では抱えきれなかったので、主人がいてくれてよかったと思います。

雄士郎　気管切開は、首の前面（のどぼとけの下あたり）から気管に直接小さな穴を開けて、呼吸用の管を通す外科的処置です。切開した穴から気管に水が入るとむせちゃうので、おふろや水遊びではぬらさないようにしないといけないんです。首はごしごし洗えないし、浴槽には肩までつかることも難しいので注意が必要です。

千枝　そうすけはよく動く子なので、不意に気管カニューレ（気管に開けた穴から挿入する医療用の管）が抜けてしまったことが何回かありました。最初のうちは、「そうすけが呼吸できなくなる！」と、とてもあせりましたが、経験するうちに、落ち着いてカニューレを入れ直せるようになりました。このカニューレは医療材料の消耗品なので、毎月病院へ通い新品のカニューレに交換しています。

――外出時の呼吸管理をどうしているのでしょうか。

千枝　元気な男の子なのでよく走り回るのですが、本人は苦しくないので呼吸が荒くなりません。でも体内は酸欠状態。低酸素脳は避けたいので、日ごろから酸素ボンベを使っています。4歳ごろまでは、外に出るときは私か主人が酸素ボンベを背負い、そうすけに酸素チューブをつないだ状態でお出かけをしていました。

雄士郎　そうすけは覚醒時でも低換気になりやすく、CCHSのなかでも重症と診断されています。そのため酸素ボンベだけでなく、人工呼吸器も一緒に持ち歩き、定期的に呼吸器を装着して休ませています。CCHSと確定診断を受けてすぐに、「CCHSファミリー会（以下、ファミリー会）」に入会しました。会のカンファレンスに参加したとき、酸素ボンベなしで遊んでいる子が多くてビックリしました。その姿を見て、そうすけは重症なんだなと、改めて感じました。

――酸素ボンベをつないで遊ぶそうすけくんの姿を見て、通りすがりの人から心ない言葉をかけられたこともあるとか。

雄士郎　お散歩中、すれ違いざまに中年の男性から「ひもでつながれてかわいそう」と言われたことがあります。酸素ボンベはリュックにしまっているから、子どもの首にひもをくくりつけて歩かせている、異様な光景に見えたのかもしれません。
話しかけられれば説明することができます。このときも「悪いこと言っちゃったね、ごめんね」とそうすけに謝ってくれました。同時にまわりからそういった目で見られているんだと気づいたので、ヘルプマークや酸素キーホルダーなどでアピールするようにしています。

看護師が見つからないと保育園に入れない･･･母は育休後、仕事に復帰できず退職

――そうすけくんが保育園に入園するまでのことを教えてください。

千枝　わが家は共働きなので、そうすけがまだ入院中の11月ごろ、主人がダメ元で保育園の入園申請を提出しました。自治体の反応は難しく、「責任が持てないから保育園の入園は認められない」というものでした。

雄士郎　気管切開をしている医療的ケア児、しかも人工呼吸器を使用している。前例がないことは自治体になかなか受け入れてもらえません。でも、ファミリー会のお子さんたちのことを話し、「ほかの自治体では受け入れている」と強く説明しました。

主治医にも相談し、「保育園に通わせることは本人の成長につながる。そうちゃんは通ったほうがいい」と賛成してくれていたので、そのことも話しました。言葉の説明だけではなく、退院後のそうすけに会ってもらったことで、徐々に理解を示してくれるようになりました。最大の問題は、医ケア児をみてくれる看護師さんが保育園にいないことでした。

千枝　「保育園の看護師さん問題」は、医ケア児を育てながら働きたいママ・パパ共通の悩みで、なかにはご両親が個人的に看護師さんを雇い、保育園に常駐してもらっているケースもあるみたいです。
保育園に入れるめどが立たず、私は一度、会社を辞めることになりました。

雄士郎　そうすけには地域の子どもたちと一緒に成長してほしい、僕と妻はそう願っていました。だから、地元の保育園に入れることをあきらめたくなかった。その後も関係各所に相談し、訴え続けました。もちろん、妻が仕事を辞めることの経済的な問題も軽視できませんでした。

千枝　最初に話をしてから2年後、ようやく「看護師さんが見つかりました」と連絡が！そして、そうすけは3歳児クラスから地元の保育園に入園することができ、小学校入学まで保育園で過ごすことができたんです。
初めのころは私の付き添いも必要で、午前中の2時間だけ通わせてもらいました。そこから少しずつ私が離れる時間、園で過ごす時間を延ばし、1日保育で預かってもらえるようになりました。私もそれに合わせ、職場に復帰をすることができました。

酸素ボンベを引いて卒園式へ。成長した姿に涙

――そうすけくんの保育園時代のエピソードを教えてください。

雄士郎　そうすけは、発表会、運動会、親子遠足、保護者会イベントなど、すべての行事をとっても楽しんでいて、保育園が大好きなことが伝わってきました。
気管切開をしていてしゃべることが難しく、言葉でのコミュニケーションこそありませんでしたが、お友だちも気にかけてくれて一緒に遊んでくれました。3年間ずっと家で生活していたそうすけが地域に溶け込んでいる、それだけでとてもうれしく思いました。

千枝　そうすけが自分で酸素ボンベを引いて移動できるようになったのも、保育園のおかげです。お友だちと一緒に行動できるようにと、先生が練習してくれたのがきっかけでした。お友だちも呼吸器に触らなかったし、「そうすけには酸素が必要」と認識していたので、酸素チューブがはずれていると先生に教えてくれたりしていました。子どもたちの対応力はすばらしく、よく見ているなと思いました。

――今年3月の卒園式では、1人で酸素ボンベを引きながら壇上に上ったそうですね。

千枝　先生の手を借りず、名前を呼ばれたら返事をして、1人で壇上に上り、ほかのお友だちと同じように卒園証書を受け取ったんです。病気のことを知らされたあの日を思い出し、「こんなに成長したんだ･･･」と、感動で涙が止まりませんでした。

雄士郎　こんな立派な姿を見られたので、保育園に通うことができて本当によかったと思いました。見守ってくれた地域の支えもあり、先生方やお友だち、4年間一緒に付き添ってくれた看護師さんにはとても感謝しています。

多くの人に支えられ、地元の小学校の支援級に入学

――そうすけくんは今年4月、地元の小学校の支援級に入学しました。入学までのことを教えてください。

雄士郎　年中さんのころから教育委員会と話を進め、地元の小学校に通わせたい旨を伝えてきました。
そうすけは呼吸するのが苦手だし、今のところほぼしゃべれません。発達は1～2歳遅れているといわれています。でも、体は問題なく発達していて、とても活発な子です。しゃべろうとする様子も見られ、同年代の子どもたちとかかわるのも大好きです。
だから、“動ける医ケア児”のそうすけには、普通小学校でいろいろな経験をしてほしいと考えています。地元にたくさん友だちを作ってほしいし、かかわっている大人だけじゃなく、地元の子どもたちにもそうすけが同じ地域に住んでいることを知ってほしいんです。

千枝　人工呼吸器を使用する子どもが地域の小学校に通うことは全国的にも例は少なく、山梨県では初だと聞いています。
それでも教育委員会の方はとても前向きに考えてくださり、小学校の見学、校長先生や支援級の先生へのあいさつ、他県の受け入れている小学校へ視察に行くなど、さまざまなことをしてくれました。そうすけ1人のためにここまで動いてくださった教育委員会に感謝しています。

――就学前健診で、これから一緒に入学する保護者に向けて手紙を書いたそうです。

千枝　そうすけが通う小学校には、いくつかの保育園や幼稚園から子どもたちが入学します。同じ保育園で一緒に過ごした保護者の方たちはそうすけのことも知っていて、病気の理解もあるのですが、「初めまして」の保護者の方にも病気について自分たちの口で説明したいと考えました。教育委員会に相談して、新1年生の保護者が集まる就学前健診で私たちからあいさつをする時間を作ってもらいました。

雄士郎　病気について隠すつもりはまったくありません。人工呼吸器を使う児童が通うことによりご迷惑やご心配をおかけするかもしれない、何よりそうすけのことをちゃんと知ってもらいたかったので、CCHSについての資料を作りあいさつの内容もまとめました。
しかし急きょ都合が悪くなってしまい、そうすけも僕たちも参加することが難しくなりました。

千枝　そこでお手紙を書き、教育委員会の方から読んでもらう形にしてCCHSの資料も全保護者へ渡してもらいました。保護者のみなさんは「呼吸を止めても苦しくない病気」があることを知らなかった思いますし、CCHSやそうすけに対する私たちの思いを伝えるいい機会になってよかったです。

――入学して1カ月間は、千枝さんが毎日付き添ったとか。

千枝　そうすけが安全に小学校生活を送れるようになるまでは、親の付き添いが必須だったので、私は1カ月休職しました。学校生活がスムーズに送れるように、まずはそうすけの性格や特徴を知ってもらいました。また、呼吸器をつけるタイミング、吸引の頻度などを共有して、問題なく過ごすために、担任の先生や看護師さんと話し合いました。予定通り1カ月で終了し、今は連絡帳や電話でやりとりをしています。これから面談やモニタリングなどで、学校と家庭の考えをすり合わせていきたいと思っています。

「呼吸が止まっても本人は苦しくない」、動けるから病気に見えない！？

――雄士郎さんはInstagramで、そうすけくんのこと、CCHSのことを、とても詳しく発信しています。どのような思いがありますか。

雄士郎　僕たちはそうすけが生まれるまで「医療的ケア児（医ケア児）」という言葉すら知りませんでした。当時、CCHSはネットで調べてもわからないことだらけ。この子がどんなふうに育つのかとても不安で、未来がまったく想像できませんでした。
だけど助けてくれる医療従事者がいること、支えてくれる地域の存在、何より同じ気持ちで生活している家族に、とても勇気をもらいました。

ファミリー会に入会してCCHSについて知るうちに、「こんなに元気に育ってくれるんだ」と思い、一気に未来が明るくなりました。当時の気持ちを忘れることはないし、医ケア児と共に生活している家族の気持ちも、当事者だからこそよくわかります。

CCHS患者であるそうすけの頑張り、元気な姿を知ってもらうことで、同じような状況の家族を勇気づけられるかもしれない、CCHSを知らない医療従事者に届くかもしれない、そうすけのような「動ける医ケア児」の認知度が上がってくれたらもっと過ごしやすい社会になると思います。僕たちはそんな未来になることを願っています。

――今後、治療の可能性はあるのでしょうか。

雄士郎　「横隔膜ペーシング」という方法があり、この治療法は2020年から日本でも取り入れられています。人工呼吸器に依存しているCCHS患者も呼吸器離脱を視野に入れて行われていて、埋め込み手術をした人も数人いると聞いています。そうすけもいつか挑戦したいと考えていますが、成長過程や本人の意思を尊重して相談していきたいと思っています。

【山田洋輔先生より】「横隔膜ペーシング」という新しい呼吸管理法があります

CCHSの経過観察では、低換気の影響が出ていないかの評価、呼吸器設定の適切さの評価、合併症のフォローなどを定期的に行います。専門性の高い疾患なので、地元の先生方のフォローに加え、私のCCHSオンライン診療で専門的な質問・相談への対応をさせていただいている患者さんも多いです。
「横隔膜ペーシング」は横隔膜に電極を埋め込み、その電極に小さな機械から電気信号を送り呼吸させる、新しい呼吸管理法です。この治療により、日中の呼吸が弱くなる患者さんでも酸素チューブや人工呼吸器が不要になったり、人工呼吸器がなくても安定した呼吸状態で睡眠がとれるようになったりする患者さんがいます。
オンライン診療でいつもニコニコかわいい笑顔を見せてくれるそうすけくんに、私も元気をもらっています。ご家族の深い愛情に触れ、私もやさしい気持ちになります。これからも微力ながら、そうすけくんやご家族、そしてすべてのCCHS患者さんやご家族、かかわってくださる方々を応援していきたいと思っています。

お話・写真提供／天野雄士郎さん・千枝さん　医療監修／山田洋輔先生　取材・文／東裕美　構成・編集／仲村教子（entente）、たまひよONLINE編集部

生後8カ月から始まったそうすけくんの自宅での医ケアを、協力して行ってきた雄士郎さんと千枝さん。2人の愛情を一身に受けて育ったそうすけくんは、とても活発な男の子に成長し、毎日元気に小学校に通っています。

「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

山田洋輔先生（やまだようすけ）

PROFILE
東京女子医科大学附属足立医療センター 新生児科、臨床教授、部長、医学博士。専門は、新生児医療と新生児・小児の呼吸器疾患で、とくにCCHSは国内随一の診療経験がある。編著書「新生児・小児気管支鏡診療アトラス」など。

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2026年7月の情報であり、現在と異なる場合があります。